24 de diciembre de 2003. Soledad no sabía que esa noche, en vísperas de Navidad, de las manos de la enfermera que debía cambiar las sábanas de la cuna de su bebé (prematuro de 6 meses de gestación), recibiría un regalo de muy especial: “Me puso un lienzo blanco sobre el pecho y pude sostener a Ramiro en brazos, por primera vez. Estaba lleno de cables, no había ninguna partecita de su cuerpo que no estuviese conectada a algún aparato. Fueron cinco minutos en los que sentí que los dos éramos parte de una misma lucha, la lucha por aferrarnos a la posibilidad de vivir”, recuerda Sole con lágrimas en los ojos y la convicción de que los vínculos trasciende las posibilidades de contacto piel con piel: “Mientras Rami estaba en Neo y le daban su alimentación por sonda, una médica me sugirió que tratara de estar en los horarios que le tocaba alimentarse porque esos días subía de peso hasta 60 gramos y los días que no llegaba apenas incorporaba entre 10 y 20 gramos”, cuenta respecto a la construcción de un vínculo que se dio a partir de lo que ella y su marido le contaban a Ramiro aquellos mediodías, durante tres meses, hasta que pudieron llevárselo a casa. También, en ese primer período de internación, conoció a Chloé, su hermana mayor.
Pasaron casi dos décadas. Ramiro (19) es alto, delgado, usa lentes detrás de los cuales se esconden otros lentes intraoculares que, después de ocho cirugías a lo largo de su vida, le permitieron recuperar algo de visión; tiene el pelo corto, color rubio oro, y una sonrisa que denota felicidad. Ramiro es un adolescente con una condición dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA). Una condición neurobiológica que lo acompaña desde los tres años, momento en que se lo diagnosticaron, y lo hará hasta el final de su vida.
El amor y la aceptación como fuente para conseguir resultados
Ramiro disfruta de todas sus actividades y está siempre predispuesto a nuevos aprendizajes, le encanta aprender pero necesita mil intentos para poder hacerlo. Desde muy corta edad comenzó con un intenso trabajo de estimulación temprana. Si bien tiene muy poco lenguaje oral, aprendió a escribir un poquito y a leer algunas palabras sueltas. Por eso, para poder comunicarse utiliza sistemas de comunicación alternativa tales como comunicadores visuales, pictogramas o distintas App destinadas a facilitar la interacción con otras personas. Además, ahora, está intentando aprender a andar en bicicleta. Nunca logró poder ir a la escuela pero siempre tuvo acceso a la educación no formal. En este sentido, Soledad señala que “como familia, nunca bajamos los brazos, siempre lo impulsamos a intentarlo una vez más” y destaca: “Aunque muchas veces llegué a casa llorando, con ganas de encerrarme y no salir más, nunca renuncié a que mi hijo tuviera la misma vida que nosotros”.
Si bien, en la actualidad, las causas del autismo todavía están en estudio y no existen pruebas científicas que demuestren una mayor prevalencia a desarrollar tal condición en los bebés que nacen antes de término, muchas veces, sucede que estos niños/as, en algún momento, desarrollan autismo. Soledad sostiene que “debido a las condiciones perinatales adversas que tuvo que enfrentar Ramiro, podemos presuponer que su autismo es consecuencia de la prematurez extrema que lo llevó a no poder desarrollarse como debería en los primeros meses y años de vida”. Al respecto, detalla: “Todo el desarrollo desde lo neurobiológico de Rami está detenido porque, en sus primeros tres meses de vida, tuvo una hemorragia intraventricular grado 3, que se dio a nivel de los lóbulos del cerebro, causándole un deterioro general en el desarrollo. De ahí, su retraso madurativo, su discapacidad visual y su pérdida auditiva, que mejoró con mucho trabajo del sistema vestibular y la presencia de diábolos, que son unos pequeños cilindros colocados a través de la membrana del tímpano para permitir la entrada de aire al oído medio y contrarrestar la pérdida auditiva causada por la persistencia de líquido”.
El amor, la aceptación y el estar disponible para el otro son tres factores fundamentales para empezar a recorrer el camino de acompañar a un niño/a con autismo: “Al principio, como mamá, fue muy duro querer darle el pecho a Rami, que él estallara en llanto y no saber qué le pasaba o hablarle y que no respondiera, llamarlo por su nombre y que pareciera sordo o querer jugar con él y que no quisiera jugar conmigo, y se enojara. Es muy difícil amar a alguien que no corresponde a ese amor”, reconoce Soledad sobre los primeros 6 o 7 años de vida de Ramiro “fue desesperante convivir con el autismo porque no sabíamos cómo ayudarlo y nuestra vida cambió, todo se convirtió en una pauta, un cronograma, un horario del que no podíamos corrernos ni un milímetro”, continúa.
Ramiro, nuestro gran maestro de vida
Uno tiene que estar abierto, flexible, permeable a aprender de otras personas para entender que no se puede controlarlo todo y que la vida casi nunca es como uno pretende. La mayor parte de las veces, las cosas pueden suceder de una manera diferente a la que habíamos planificado. Eso fue lo que le pasó a Soledad y su familia con la llegada de su hijo menor: “Ramiro es nuestro gran maestro de vida porque nos enseñó a ser más tolerantes, más pacientes, a respetar los procesos y a saber esperar sus tiempos. Nos enseñó que existen momentos y valores que son mucho más importantes que las frivolidades y los bienes materiales, y, por sobre todo, a diario, nos enseña que el amor todo lo trasciende”, reflexiona Soledad acerca de los aprendizajes que les regala Ramiro.
También en este camino de aprendizajes constantes, tanto su hermana mayor como su papá tuvieron que construir su vínculo con Ramiro. Para Chloé (22) el momento más duro fue durante la adolescencia porque “no quería que su hermano estuviera cerca de sus amigos/as, quería esconderlo”. Mientras que Gastón tuvo que renunciar al hijo varón con el que había soñado compartir actividades típicas de varones como ir a jugar al fútbol u otras que su hijo con autismo no pudo lograr. Sin embargo, en la aceptación de ese tener que renunciar, Gastón encontró otros lugares desde los cuales poder vincularse con su hijo, establecer una camaradería, una complicidad, y compartir otras situaciones de la vida. Todas las semanas lo lleva a la ‘Mesa de los jueves’, un encuentro que mantiene con sus amigos del colegio secundario, todos varones de 50 años, del que Ramiro también es parte: “Es el personaje de la mesa, todos los jueves, va a cenar con su papá y sus amigos, y eligen el menú a partir de lo que él quiere. Ramiro no puede faltar y si algún día no puede ir pasan el encuentro para la semana siguiente”, relata Soledad con una sonrisa y la enorme satisfacción de saber que, como familia, de alguna manera, todos encontraron la manera de vincularse con Ramiro.
La felicidad en el autismo
Soledad está convencida de que como familia merecen la felicidad y Ramiro también merece la suya. Afirma que parte de esa felicidad está dada por el poder de elegir que tenemos todas las personas, elegir qué hacer, con quién y cómo hacerlo. Por eso, trabaja arduamente en pos de su mayor objetivo, que el menor de sus hijos siga adquiriendo habilidades sociales y herramientas que fortalezcan su autonomía para hacerse cargo de las cosas que puede como, por ejemplo, prepararse un café o la mochila de pileta; y que conozca ahora a esas personas que lo amen, lo cuiden y lo acompañen en el trayecto de su vida adulta: “Es sano tomar distancia, dejar que otras personas entren en su vida, porque los padres no somos infinitos, en algún momentos no vamos a estar más y, mi mayor deseo, como mamá, es que, cuando eso pase, Rami no sienta mi ausencia y no me necesite porque ya es feliz con otras personas”, concluye con la certeza de que aún tiene algunos años por delante para ayudar a su hijo a construir un plan de vida que le permita vivir una adultez digna y lo más independiente posible.
Por un mundo neurodiverso para todas y todos
Con el propósito de contribuir a la construcción de un mundo en el que las personas con autismo se sientan aceptadas, representadas, incluidas, empoderadas y escuchadas; en 2007, la Organización de las Naciones Unidas (ONU) designó el 02 de abril como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.
Como explicamos más arriba, el autismo es una condición neurobiológica que acompaña a la persona a lo largo de la vida, desde el momento en que aparece hasta que muere. El diagnóstico permite intervenir, a través de distintas terapias como estimulación temprana, estimulación sensorial, kinesiología, fonoaudiología y psicología, entre otras; para darle a la persona los apoyos necesarios para mejorar su calidad de vida.
Se trata de una condición compleja porque no es detectable durante el embarazo y, si bien las personas con autismo comparten algunas características similares como dificultades en la comunicación social, intereses restringidos y conductas estereotipadas; no se presenta en todos los casos de la misma manera. Actualmente, en la Argentina, se estima que alrededor de 600 mil personas tienen autismo y la cifra a nivel mundial alcanza los 78 millones de personas con TEA.
Señales de alerta
Existen un montón de señales de alerta que a muy temprana edad, un año y medio de vida, pueden dar cuenta de la necesidad de consultar con un médico neurólogo o pediatra del desarrollo para corroborar el correcto desarrollo de un bebé. Una de las principales es la falta de comunicación afectiva que se da entre la mamá y el recién nacido, debido a que los/ bebés con autismo no responden a ese vínculo madre-hijo/a que empieza a construirse. Tampoco corresponden las miradas, las sonrisas ni la atención al encuentro con el otro ni a la atención conjunta, que se da cuando dos o más personas comparten la atención en un mismo objeto.
Otros dos factores que podrían indicar la presencia de autismo son las dificultades en el juego y también para autorregularse. Los/as niños/as con autismo utilizan los juguetes de una manera diferente a la esperada. Por ejemplo, en vez de armar una pista con autos, correr una carrera o empujarlos hacia adelante para ver cómo se desplazan, alinean los autos o los emparejan por colores. Tiene una construcción del juego diferente.
Son niños/as que tienen una desregulación en la conducta. Por ejemplo, si se interviene en el juego de un niño con autismo y, en vez de alinear los autos, le propone jugar una carrera o armar una pista; el niño/a con autismo no puede adaptarse flexiblemente a la nueva propuesta. Entonces, se ponen disruptivos, hacen berrinche, estallan en llanto, se enojan, tienen un brote, patean, se muerden, muerden al otro y tiran los juguetes.
Acerca de Fundación Brincar
Con más de 15 años de trayectoria al servicio de las personas con TEA y sus familias, la Fundación Brincar trabaja activamente en la calidad de vida de las personas con autismo desde la detección temprana hasta la vida adulta. Para ello, ofrece distintas propuestas de formación profesional y genera diferentes actividades, espacios y oportunidades amigables de inclusión social. Para conocer más, podés ingresar a https://www.brincar.org.ar/
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